Proponiamo in questa sua intervista perché, al di là della particolarità dell'esperienza che Vincenzo ha maturato, l'elaborazione che ne ha fatto lo porta a fare un discorso che vale per qualunque tipo di disabilità motoria/sensoriale. La sua risposta ad ognuna delle domande della giornalista apre ampi spazi di riflessione su moltissimi aspetti coinvolti nella situazione di "non-normalità". La profondità dei contenuti, inoltre, ben oltre la valenza culturale che li caratterizza, deriva dalla capacità di testimonianza di Vincenzo, che ci ricorda quanto uno qualunque di noi può offrire al mondo che lo circonda…
Ciao Vincenzo, raccontaci un pò di te...Mi chiamo Vincenzo Soverino, sono nato a Guardavalle, un bel paesone in provincia di Catanzaro, nel 1957. Per motivi di lavoro, nel 1975, dopo il diploma di congegnatore meccanico mi trasferii a Baldichieri d’Asti dove abito tuttora e dove ho lavorato per trent'anni in un’ azienda metal meccanica con la funzione di capo reparto. Felicemente sposato, padre di un figlio, la mia vita scorreva nella cosiddetta normalità fino ad aprile 2005. Un giorno, mentre lavoravo come al solito, sentii che c’era qualcosa che non andava: avvertivo una grande stanchezza ingiustificata ed un’oppressione al petto che mi faceva temere un infarto. Mi rivolsi pertanto all’infermeria aziendale e mi portarono in ospedale dove le analisi evidenziarono che il valore del CK era a 2880 quando normalmente dovrebbe oscillare tra i 40 e i 120. Esclusero l’infarto ed ipotizzarono un problema muscolare. La sorte ha voluto che vivessi questa esperienza fin dalla sua prima manifestazione. Non è facile registrare, in tempo reale, un così elevato indice del CK, che, infatti, scese rapidamente e si attestò tra i 200 e 500. Pertanto mi ricoverarono per 18 giorni. Fecero diverse ipotesi, parlarono di diagnosi del canale stretto che bisognava operare, prospettandomi però il rischio di rimanere paralizzato. Quante volte ho pensato che un semplice esame del sangue ti può cambiare la vita in tutti i sensi: molte volte te la salva, altre, invece, te la complica.
A quel punto che hai fatto?
Cominciarono i viaggi della speranza nei centri neurologici di tutta Italia. Appena sentivamo di un bravo medico, io e mia moglie caricavamo armi e bagagli e partivamo con tanta speranza per poi ritornare a casa con più dubbi di prima. Decisi di rimanere a Torino al centro di neuroscienze delle Molinette, cominciai a fare una serie di esami dei quali fino a quel momento ignoravo l’esistenza. Feci elettromiografie, tac, risonanze magnetiche, esami del sangue e quant’altro, ed intanto, mentre il tempo passava, la situazione peggiorava: la stanchezza si faceva sentire e la gamba destra che prima era solamente ingrossata mi faceva zoppicare con dei cedimenti sempre più frequenti Anche lavorare diventava sempre più faticoso. Ormai era passato un anno da quei primi sintomi e ancora non avevo una diagnosi. C’era il bisogno di fare altri accertamenti e la dottoressa mi disse che necessitava di una biopsia per avere certezze. Acconsentii e dopo questo accertamento la dottoressa si sentì pronta a darmi il verdetto: Malattia dei Motoneuroni. Mi ricordo lo sguardo della dottoressa che mi fissava dritto negli occhi e mi diceva che si trattava di una malattia invalidante per la quale non esistevano cure ma voleva, comunque farmi provare con dei cicli di immunoglobuline. Io e mia moglie ci guardammo negli occhi, notai i suoi occhi lucidi, mi prese la mano e me la strinse fino a farmi male, non riuscivo a capire quello che mi stava succedendo, rimasi assente per qualche minuto, e in quegli attimi ho avuto la sensazione di vedere la mia vita passare velocemente come la pellicola di un film che si avvolgeva al contrario. Mi rividi da bambino, mentre mia moglie continuava a stringermi la mano facendomi male: quel dolore mi confermò che quello che stavo vivendo era reale. Credo che il dolore che provai in quel momento non fosse solo un dolore fisico.M ia moglie domandò alla dottoressa se sarei finito su una sedia a rotelle. Era chiaro che stava cercando delle conferme per capire bene se quello che noi fino a quel momento avevamo ipotizzato si sarebbe realizzato e in quali tempi. La dottoressa abbassò lo sguardo e confermò la complessità della malattia ma allo stesso tempo ci disse che l’avremmo affrontata insieme. Notai la tristezza della dottoressa che per un attimo smise i panni "ufficiali" e diede una carezza sul viso a me e mia moglie.
A questo punto qual è stata la tua prima reazione? Vedere il proprio corpo giorno dopo giorno cambiare, perdere la forza, non riuscire a fare le cose più elementari, cominciare a dipendere dalle altre persone: e’ come andare in macchina e accorgersi che il volante e i freni non funzionano. La macchina non risponde ai comandi va dove vuole e tu sei impotente, non riesci a controllarla. Quindi avverti il panico, la paura, la rabbia, ecco questa è una delle tante sensazioni che vivo durante la giornata. Ti ritrovi con un corpo anarchico, assalito da fascicolazioni e crampi anche dolorosi che ti ricordano costantemente che sei un malato di Sla e che la tua vita dipende totalmente dagli altri, in tutti i sensi. Il problema è che, spesso, si arriva alla diagnosi .stremati, stanchi, dopo un anno e mezzo di speranze, di aspettative, di illusioni e di tanti soldi spesi, perché quando stai male investi tutti i risparmi che hai per curarti, e questo lo sanno molto bene quelle persone senza scrupoli che approfittano di queste situazioni. Poi guardi i tuoi famigliari tristi, stanchi, con gli occhi sempre lucidi che si sentono soli e abbandonati da tutti, in primis dalle istituzioni. I tuoi cari combattono contro la burocrazia, sballottati da un ufficio all’altro impiegando giorni per fare riconoscere i tuoi diritti. A volte gli sforzi non danno esito, e non si risolve nulla e questo aumenta ancor di più la sensazione dell’abbandono e della solitudine. La mia depressione si faceva sentire sempre più e continuavo a chiedermi come mai fosse successo a me, la prendevo come una punizione divina ma non capivo quale male avessi commesso per meritarmi quello che mi stava accadendo. Poi pensando alla vita pensai che sarebbe stato bello vivere in modo da conoscere e vedere crescere i nipotini, anche se non sarei stato in grado di essere un nonno nel vero senso della parola poiché la malattia pone sulla strada mille rinunce. Una mattina mi alzai particolarmente contento con un pensiero fisso: se fino a quel momento mi lamentavo perché stava succedendo a me, ora la domanda che mi facevo era diventata “perché non a me?” , “cos’ho io di così speciale da dover essere immune a questa sofferenza?”. Se Dio mi ha dato questa croce, mi darà anche la forza per portarla, pensai.
Hai così trovato il coraggio per andare avanti ed essere di aiuto anche per il prossimo, dico bene? Sì esatto. Capii che dentro di me era scattata la molla della convivenza con la malattia. Contattai l’Associazione Italiana Sclerosi laterale Amiotrofica dando la mia disponibilità ad aprire una sezione ad Asti. L’idea di rappresentare quei malati che non hanno più voce, o che sono allettati senza poter muovere un muscolo mi ha dato e mi dà la forza per andare avanti, mi ha responsabilizzato, mi ha reso un uomo diverso e sicuramente un uomo migliore. Continuo a dire che sono la voce di quei malati che voce non hanno, sono la presenza di quei malati che sono allettati. Attualmente all’interno di Aisla ricopro le cariche di Referente della sezione di Asti, e Consigliere Nazionale facendo parte del consiglio direttivo. Questo mi consente di girare l’Italia, con il compito di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su questa terribile malattia. Ho avuto l’occasione di conoscere tanti, troppi malati di Sla e di constatare come ci siano delle grosse differenze di trattamento tra malati: addirittura nella stessa regione. Quanti malati che hanno accettato la tracheostomia si sono pentiti perché invece di avere un percorso di vita difficile ma dignitoso si sono trovati a combattere per avere i più elementari dei diritti , si sono sentiti abbandonati da quelle istituzioni che gli dovrebbero garantire il diritto alla vita. Mi trovavo, un giorno, a discutere con un mio compagno di malattia, quando con voce sconsolata mi disse: “Pensa che oltre ad essere malati di sla, malattia infausta, dove la sofferenza ti entra in tutti i pori della pelle, devi avere anche la fortuna di vivere in una regione dove ti viene riconosciuto il diritto alla cura. In questo caso noi nella nostra regione siamo malati di serie B.” Alla base di tutto questo, il mio impegno e’ sempre maggiore. Conoscere tanti compagni di malattia sparsi sul territorio nazionale, condividere le loro storie, e magari riuscire a rendergli il percorso di vita un pochino più agevole mi ha reso un uomo diverso e sicuramente migliore. Paradossalmente debbo dire che se non avessi avuto la malattia questo mio cambiamento non sarebbe stato possibile. Per darmi forza mi ripeto costantemente “Se Dio mi ha dato questa croce mi darà la forza per portarla”. Tre anni fa proposi la nascita della giornata nazionale Aisla e tutti gli anni faccio partire da Asti 12 mila bottiglie di Barbera d’Asti. Grazie al grande cuore della Camera di Commercio di Asti, capofila di questa iniziativa dove tutto il ricavato va totalmente alla ricerca, in questi tre anni sono state finanziate diverse sperimentazioni. Quest’anno è stata finanziata la ricerca presentata dall’Istituto Mario Negri di Milano, una ricerca sulle cellule staminali emopoietiche all’esordio della malattia.
Ogni tanto si riparla di diritto alla vita e diritto alla dolce morte…Spesso questo diritto alla vita è argomento di salotti televisivi, si riempiono pagine e pagine di giornali. ascoltiamo prese di posizione di una o dell'altra parte politica, addirittura di giudizi. Nella realtà delle cose assistiamo a tagli continui sulla sanità a discapito di quei malati che hanno riposto la fiducia nelle istituzioni e hanno creduto ai politici e le loro promesse. La mancanza di soluzioni pratiche e di risorse di riferimento, nonché di servizi sul territorio fa sì che questa nostra lotta si faccia sempre più ardua e la nostra voglia di vivere rimanga molto spesso inascoltata. E' difficile che i media ci dedichino grandi spazi televisivi o sui giornali poiché evidentemente la voglia di vivere non fa notizia, mentre la voglia di morire raccoglie audience.
Come vedi il futuro?Da malato credo che la nostra sopravvivenza sia nelle mani dei ricercatori, e debbo dire che in questi ultimi anni c’è un grande impegno da parte della nostra Associazione ad incentivare la ricerca. Sono, pertanto, molto fiducioso. Così come sono fiducioso nel lavoro che tutte le sezioni dell’Aisla stanno facendo sul proprio territorio, aprendo tavoli tecnici regionali e locali per garantire ai nostri malati una presa in carico totale da parte delle istituzioni locali. Come dicevo, purtroppo, nel nostro paese la sanità funziona a macchia di leopardo e il nostro lavoro consiste appunto nell’unificare l’assistenza e garantire a tutti un percorso di vita dignitoso. Come malato e come volontario il mio augurio è che, con uno sforzo comune, presto possiamo parlare della sla non più come una malattia a prognosi infausta ma come una delle tante malattie curabili e guaribili.
Vincenzo Soverino
AISLA Onlus - Asti
Via XX Settembre 57
14100 ASTI
Cell. 3464009477
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